Este artículo reflexiona sobre la forma en la que se conceptualiza –implícita o explícitamente– el término “empoderamiento” en las campañas de concienciación sobre cáncer de mama en España. El objetivo del artículo es triple: (1) Resignificar el término empoderamiento y ampliar los debates anglosajones sobre las disfunciones en los programas y servicios educativos sobre cáncer de mama. Esto es importante para devolverle el poder del que ha sido despojado, al diluirse su significado más político y comprometido con el bienestar de las mujeres. (2) Promover la educación crítica en salud que propicie los procesos personales y comunitarios de empoderamiento. (3) Llamar la atención sobre la necesidad de examinar de forma continuada cualquier tipo intervención que se haga en nombre del empoderamiento.

Influidas por el movimiento anti cáncer de mama norteamericano desde los años 80, las activistas, profesionales de la salud y mujeres españolas que vivían con la enfermedad se organizaron para visibilizar la incidencia creciente y las secuelas sociales. Los objetivos de este movimiento organizativo eran: establecer este tipo de cáncer en la agenda pública, demandar la universalización del cribado mamográfico y empoderar a las mujeres para que pudieran tomar decisiones informadas sobre los tratamientos.

Han pasado más de tres décadas y el empoderamiento, como diría Christopher Rissel (1994), se ha convertido en el Santo Grial de numerosas organizaciones. El resultado ha sido la despolitización del concepto a nivel internacional y nacional (Sulik and Zierkiewicz 2014; King 2010). Despolitización porque ha sido apropiado con los fines más variados, y porque se asume que una intervención, o acción, como las campañas educativas de concienciación, es inherentemente legítima si el objetivo es empoderar a las mujeres. De esta situación surgen dos problemas fundamentales: (1) se acepta la premisa de que el fin de la intervención (empoderar a las mujeres) justifica el proceso, entendido como el contenido y el tono de las campañas así como los medios empleados para difundirlas (mercadotecnia rosa, carreras, folletos, pósteres); (2) no se cuestionan críticamente los fines. Es decir, raramente se debate si las intervenciones que se proponen como empoderadoras promueven la emancipación respecto a la autoridad médica. Y raramente se evalúa si estas intervenciones desarrollan las habilidades de las mujeres para gestionar su enfermedad y reducen la incidencia. En este sentido, Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi (2013: 73) hacen un diagnóstico atinado de las implicaciones de la pedagogía en el ámbito de la promoción de la salud, y nos recuerdan que “lo fundamental es que importa, y mucho, el proceso y no solo el resultado”.

Teniendo en cuenta estas palabras de Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi, aquí nos interesa analizar cómo la utilización del concepto empoderamiento se inserta en el marco del modelo epidemiológico hegemónico. Se plantea que este modelo está más centrado en coaccionar a las mujeres -a través de la educación para que adopten determinados comportamientos que el sistema biomédico considera “saludables”- que en potenciar la capacidad crítica y autonomía en la toma de decisiones. En este sentido, el modelo epidemiológico adolece de un carácter poco crítico y paternalista porque considera a las mujeres como seres defectuosos, y porque omite informar sobre las causas estructurales del cáncer, así como las condiciones sociales que impactan en la experiencia de la enfermedad. Asimismo, el análisis muestra las repercusiones de este modelo. Por un lado, se sobrerresponsabiliza y culpabiliza a las mujeres por su enfermedad. Por otro lado, se justifica el uso de miedo, a través de la distorsión de la información y la alusión a los estereotipos de género, porque supuestamente incrementan la efectividad de los esfuerzos para concienciar. Sin embargo, pocas veces se ha planteado desde la teoría y las prácticas médicas si este enfoque puede ser un obstáculo para el empoderamiento al fomentar la sumisión y la pasividad. Aunado a lo anterior, el miedo puede perturbar el proceso de toma decisión informada.

En el primer apartado del artículo se define el concepto de empoderamiento para evitar reproducir confusiones teóricas. En el siguiente apartado se resume el origen y la evolución del movimiento anticáncer norteamericano porque ha tenido una influencia enorme en la historia del movimiento español, todavía por escribir . De hecho, los resultados del análisis de siete campañas educativas de la aecc, así como otros de sus materiales educativos, demuestran semejanzas discursivas entre ambos países, destacando en ambas el modelo epidemiológico como una barrera para el empoderamiento. Finalmente, se reclama una repolitización del concepto empoderamiento que va más allá de la educación para la docilidad de las mujeres, al recordar el origen de su significado comprometido con la justicia social que propone “cambiar las relaciones de poder” (Batliwala 2010: 112; León 2000). Antes de proseguir unas notas sobre metodología son de rigurosa obligatoriedad.

Este artículo aborda de manera cualitativa la manera en que el término “empoderamiento” se ha conceptualizado en los mensajes de las campañas y materiales divulgativos sobre cáncer de mama en España. Teniendo en cuenta que un número cada vez mayor de asociaciones, instituciones públicas y empresas dispuestas a participar en campañas de concienciación, y de paso asociar su nombre con la buena causa del cáncer de mama (King 2006; AECC 2010a), sería prácticamente imposible analizar todo el trabajo realizado en este área. Así, el factor fundamental que determinó el proceso de muestreo fue el rol decisivo que la AECC ha jugado en el diseño de las políticas y las intervenciones en materia de cáncer desde hace décadas.

Para el análisis se seleccionaron 7 campañas que abarcan casi una década (2005, 2007, 2009a, 2010b, 2012a, 2012b, 2013a) y que son fácilmente accesibles en Internet. Para reforzar las conclusiones se incluyeron los materiales divulgativos que están disponibles en el portal web de la AECC en el apartado de “publicaciones”. Hasta la fecha de redacción de este artículo, el periodo de publicación comprende desde 2009 al 2014. Se consideró oportuno incluir las campañas de concienciación de los años 2005 y 2007 por dos motivos fundamentales. El primero, porque epitoman los argumentos principales de este artículo, que sugieren que el objetivo principal de estas campañas está centrado en coaccionar a las mujeres a que cumplan con la ortodoxia médica. Para ello recurren al miedo y a mensajes que juegan con estereotipos de responsabilidad personal, social y de género. El segundo, porque permite ilustrar la continuidad discursiva a dos niveles. Uno, en la representación de la figura femenina como agente pasivo, al que hay que adoctrinar utilizando “todas las herramientas a su disposición para llegar a la sociedad de la manera más directa y eficaz posible” (AECC 2010g: 4). Dos, en la conceptualización de empoderamiento basada en la idea de que la mejor manera de “prevenir” el cáncer es fomentando la concienciación para que las mujeres modifiquen sus hábitos de vida poco saludables, y la importancia de hacerse mamografías rutinarias.

Para localizar los artículos relevantes primero se descargaron todas las publicaciones y se realizó una búsqueda utilizando las siguientes palabras clave: cáncer de mama, cáncer de seno, cáncer de mama, cribado, mamografía, prevención cáncer de mama. En total se seleccionaron 26 publicaciones categorizadas las siguientes áreas temáticas: concienciación (2009b); prevención;(2012c, 2012e); patologías (2009d, 2010c, 2010e); apoyo al paciente (AECC 2006; 2008a; 2010f); institucionales (2008b, 2009c, 2009e, 2009f, 2010d, 2010g, 2010h, 2011a, 2011b, 2012d, 2012f, 2012g, 2013c, 2013d, 2013e, 2013f, 2014). Los textos relevantes se revisaron detenidamente prestando atención al contenido (qué se dice sobre el cáncer de mama) y al discurso (cómo se dice).

Finalmente es importante recordar que esta es una investigación centrada en el trabajo de la AECC en materia de cáncer de mama. Por lo tanto, no pretende minusvalorar el trabajo de la asociación en otras áreas y no pretende ser representativa de todas las campañas del territorio español. Sin embargo, la experiencia de la autora durante una década analizando materiales informativos-educativos sobre salud y cáncer de mama en el Reino Unido, Estados Unidos y España, así como su participación en conferencias, foros electrónicos y conversaciones con profesionales de la salud y mujeres afectadas, permite anticipar, parafraseando a Pichardo Galán et al. (2014), que las observaciones presentadas aquí no son estadísticamente representativas, pero si son significativas y sintomáticas de una tendencia generalizada disfuncional que habría que repensar (King 2010; Sulik 2012; Porroche-Escudero 2014a).

La falta de claridad sobre el significado del concepto empoderamiento ha contribuido a su mistificación, su mal uso y abuso, y no solo en el ámbito de la promoción de la salud (Cornwall y Eade 2010). Para evitar cometer el mismo error, e ilustrar mejor mi argumento, es preciso definirlo. La Organización Mundial de la Salud (OMS 2013) lo define como “un proceso que conlleva alguna forma de acción autorreflexiva que permita a las personas incrementar su control sobre salud así como mejorarla”.

Debates internacionales desde el ámbito de la salud comunitaria, la cooperación internacional y el feminismo revelan cuatro dimensiones clave de esta definición que son importantes para el análisis de este artículo y que se han sintetizado aquí. Primera, el empoderamiento no es algo que los profesionales de la salud o las activistas puedan dar a las mujeres. De hecho, Patti Lather (citada en Merideth 1994: 360) sostiene que “no se puede empoderar a nadie”. Segunda, dado que el empoderamiento no puede ser impuesto desde el exterior, este debe surgir “desde dentro” de la propia mujer o de la comunidad (Mosedale 2005: 244). Tercera, si el empoderamiento no se puede imponer, sino que debe surgir “desde una misma”, el rol de los profesionales que trabajan en materia de cáncer, así como el de las campañas de cáncer, es el de “facilitador” de las herramientas para propiciar los procesos vitales que den lugar a la concientización, que a su vez darán paso al empoderamiento (Rodríguez-Gimena 2005).

La cuarta dimensión entiende el concepto de empoderamiento como “un proceso, no un destino” (The Pathways of Women’s Empowerment Research Programme Consortium 2011). Esta proposición tiene varias implicaciones importantes. Empoderamiento no es un estado absoluto y tampoco es permanente. Resulta difícil que una persona pueda estar empoderada en todos los aspectos de su vida, todos los días de su vida. De hecho, Freire (2005), Rissel (1994) y Wallerstein (1992; 2006) sostienen que el empoderamiento ocurre en diferentes niveles: desde el nivel individual o psicológico al nivel comunitario y al nivel institucional o estructural. En teoría, la salud pública y el campo de la promoción de la salud apostarían por estos tres tipos de empoderamiento, siendo la movilización social el objetivo primordial. En la práctica, la mayoría de los esfuerzos se centran exclusivamente en el individuo (Whitehead 2007). Es importante enfatizar que el empoderamiento a nivel individual, por sí solo, “no” es suficiente para producir el cambio social que detenga la epidemia del cáncer. El cambio social tiene que ir acompañado de cambios estructurales o institucionales que incluyan la participación comunitaria así como políticas regionales, locales y nacionales (Wallerstein and Bernstein 1988, 1994; Wallerstein 2006; Estacio 2013).

Otra de las implicaciones de la proposición “un proceso, no un destino” es que, como bien apuntaba Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi (2013) en la introducción a este artículo, el proceso (o los medios, contendido y tono de estas campañas) importa tanto como el resultado.

El movimiento anti cáncer de mama norteamericano nació en los años 70 y ha ejercido una gran influencia en el modelo anticáncer español desde la década de los 80. Dada la escasez de estudios sobre este tema específico en España, es necesario condensar el contexto histórico norteamericano en esta sección. Al explicar cómo se produjeron conflictos en la manera de entender el empoderamiento, y cómo se legitimaron determinados tipos de acciones en nombre de la educación, se facilitará el análisis en las secciones posteriores. Y sobre todo permitirá establecer paralelismos entre ambos países.

En Estados Unidos se han realizado numerosas investigaciones feministas sobre los intereses morales, políticos y económicos en torno al nacimiento y evolución del movimiento anti cáncer de mama. Aquí, se explicarán brevemente los puntos más relevantes para el argumento (ver Kaufert 1996; Yadlon 1997; Brenner 2000; Zones 2000; Kasper y Ferguson 2000; Lerner 2001; Hodge Mccoid 2004; Zavestoski, McCormick, y Brown 2004; King 2006 y 2010; Elliott 2007; Klawiter 2008; Ley 2009; Goldenberg 2010; Sulik 2012). Tanto el empoderamiento a través de la información crítica, como la promoción de la autonomía personal, eran, entre otros, los temas que más preocupaban al movimiento de mujeres. En 1971 se publicó “Our bodies, Ourselves” (OBOS) en Boston, Estados Unidos, considerado un libro revolucionario por tres motivos: (1) fue publicado por mujeres y para mujeres; (2) por primera vez las mujeres podían acceder a información médica, relevante para su salud, comprensible, basada en la evidencia científica y actualizada; (3) reconocía la experiencia y el saber de la persona enferma. En 1978 Leonor Taboada dio a conocer OBOS en España en su libro Cuaderno feminista. Introducción al Self- Help, considerado como un clásico del feminismo de habla hispana. El libro de Taboada nació de la necesidad de transnacionalizar la conciencia política sobre la colonización androcéntrica del cuerpo de la mujer, reflejando semejanzas en la mentalidad androcéntrica médica en ambos países.

En Estados Unidos OBOS se convirtió en un éxito de ventas en tiempo récord, inspirando a las mujeres diagnosticadas con la enfermedad a organizarse en grupos de autoayuda. No es de extrañar que OBOS sirviese como catalizador para el movimiento anti cáncer de mama. Una radiografía de la época demuestra que el contexto social no era nada favorable para las mujeres con este tipo de cáncer. En primer lugar, se estaba produciendo un incremento en la incidencia y mortalidad, y nadie se planteaba que podría ser una epidemia social y medioambiental (Carson 1962). Las mujeres sufrían fuertes presiones sociales y médicas para ocultar los síntomas de los tratamientos. Mujeres de diversas índoles habían denunciado la estigmatización doble de la enfermedad que daba lugar al aislamiento, la lástima y el repudio. El cáncer se asociaba con la muerte, incluso algunas personas creían que era contagioso o un castigo divino (Aronowitz 2001), y se suponía que los tratamientos eran una mutilación de la feminidad (Lorde 1992 [1980]). Así, reinaba un pacto de silencio que obligaba a las mujeres a ocultar las secuelas de los tratamientos para no descubrir su cáncer (Epstein 1986; Wilkinson 2001; Broom 2001). La poeta norteamericana Audre Lorde en sus Diarios de cáncer explica la furia y malestar que le causó una enfermera cuando le “dijo que yo le hacía mal a la moral del consultorio porque no usaba prótesis” (Lorde 2008: 27).

Finalmente, los años 70 se caracterizaban por relaciones de poder entre profesionales de la salud y mujeres. En este ambiente imperaba el lenguaje técnico inaccesible, la expectativa de que las personas tenían que acatar las prescripciones médicas, los procedimientos invasivos y la falta de preocupación por el bienestar integral de la persona enferma (Sumalla et al. 2013: 8-9).

Con el paso de los años, la organización colectiva de las mujeres consiguió muchos de sus objetivos. Por citar algunos ejemplos se reconoció la enfermedad como un problema de salud pública; se invirtió en la universalización del cribado y en la investigación sobre tratamientos; se crearon grupos de apoyo para las personas enfermas y sus familiares; se promovió el uso de cirugías moderadas siempre que fuese posible. También se desarrolló todo un tejido social para concienciar a la sociedad sobre el cáncer, informar a los pacientes sobre sus derechos y subvertir las jerarquías médicas y las normas opresivas de género.

Para resumir y simplificar un proceso complejo que duró más de tres décadas, se podría decir que el movimiento se expandió tanto que surgieron diferencias ideológicas irreconciliables dando lugar a escisiones en los años 90 (Klawiter 2008; Ley 2009). Basado en el artículo de Zavestoki et al. (2004) aquí se exponen a grandes rasgos los dos movimientos principales.

El movimiento del lazo y la mercadotecnia rosa se convirtió en el modelo dominante en Estados Unidos. Como estaba influenciado –y financiado– por el sistema biomédico, este movimiento “redefinió” el concepto de empoderamiento para favorecer el paradigma epidemiológico. Sus defensores sostienen que la mejor manera de empoderar a las mujeres es a través de la educación para que aprendan a cumplir con las recomendaciones médicas que supuestamente previenen y curan el cáncer. Estas recomendaciones se centran en el cambio del estilo de vida, destacando el énfasis en la dieta baja en grasas, el incremento en la actividad física, el tabaquismo, el consumo de alcohol y la participación en los programas de cribado de mama. Con frecuencia recurre a los estereotipos de género como mujer esposa-madre para asustar o generar sentimientos de culpa entre las mujeres y así convencerlas de que actúen (Yadlon 1997).

La segunda escisión se conocía como el movimiento medioambiental. Este modelo se oponía a la sexualización creciente de la enfermedad. Rechazaba la alusión a la mastectomía como una mutilación de la feminidad. Pero quizás, la diferencia más radical, y más en línea con los principios de OBOS, era la crítica al paradigma epidemiológico porque culpabiliza las mujeres de su situación como enfermas. El movimiento medioambiental argumentaba, que para luchar contra la epidemia del cáncer de mama, había que desenmascarar los factores estructurales que impactan en la incidencia y experiencia de la enfermedad. Abogaba por campañas de concienciación sobre las condiciones medioambientales y laborales que están asociadas con el incremento de la enfermedad e instaba a la sociedad a demandar macropolíticas saludables.

El análisis de los materiales y campañas de la AECC permite aseverar que el paradigma educativo de la AECC en materia de cáncer de mama se basa en el modelo epidemiológico que, como ya hemos dicho, está basado en la filosofía del movimiento del lazo rosa americano, que tiende a reforzar algunos de los estigmas contra los que el movimiento anticáncer de los años 70 y la misma AECC han luchado. A continuación se ilustra de qué manera este uso y abuso del concepto de empoderamiento aparecen en la práctica actual.

Esta reflexión novedosa sobre el (mal) uso del concepto empoderamiento en las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama en España, pretende iniciar un debate sobre qué aspectos deberían considerarse para propiciar procesos que den lugar al empoderamiento, individual y colectivo.

El análisis no intenta crear un nuevo paradigma de empoderamiento de la nada. Este artículo ha revisitado y sintetizado debates importantes que se han realizado desde el feminismo y los campos de la cooperación internacional y la salud comunitaria para extraer argumentos para repolitizar el uso del empoderamiento. De hecho, evocar la definición de la OMS, así como revivir debates interdisciplinarios existentes es una manera poderosa de recordar que el empoderamiento es un proceso dinámico cuyo objetivo principal es doble: (1) dar poder a las mujeres, y (2) fomentar su autonomía para la toma de decisiones que ayuden a controlar su salud y bienestar, hacer preguntas y demandar recursos a sus representantes políticos. Por recursos se entiende tanto la tecnología para detectar el cáncer y los tratamientos, como las medidas estructurales necesarias para atajar las “causas de las causas del cáncer”. Pero para tener poder es imprescindible desarrollar conciencia crítica entre las mujeres para que entiendan la situación actual del cáncer: sus causas, los diferentes tipos de enfermedad y las diferentes opciones terapéuticas disponibles, incluyendo los beneficios y las incertidumbres en la comunidad científica. También deben explicarse las consecuencias físicas, psicológicas y sociales derivadas de los tratamientos.

El análisis de 7 campañas de concienciación y materiales divulgativos elaborados por la AECC ha demostrado que la práctica actual contrasta radicalmente con esta manera de entender el empoderamiento. Se trata de una manera particular de entender la educación fundamentada en el modelo epidemiológico –que establece el acatamiento de las prescripciones médicas como única opción viable y saludable–. Estas prescripciones suelen estar relacionadas con la participación en cribados de población y con cambios en los hábitos de vida. Se ha argumentado que no aspira a fomentar la autonomía, ni la capacidad crítica y ni se preocupa por la prevención primaria. Mucho más peligroso es que no se cuestionan algunas de las premisas que suponen que estas recomendaciones son siempre correctas y beneficiosas.

También se ha explicado que la educación para la docilidad a través de la coerción no es necesariamente liberadora. Además reproduce estereotipos de género y estigmas sobre el cáncer que precisamente muchas de estas campañas pretenden erradicar. Hay evidencia que demuestra que estas tácticas educativas generan alarma innecesaria y pueden interferir en la capacidad de tomar decisiones meditadas e informadas. En algunas ocasiones las mujeres pueden optar por medidas drásticas que son innecesarias y además son potencialmente peligrosas para su salud (Welch 2013).

Finalmente, tanto el análisis de contenido como de discurso permite aseverar que el modelo epidemiológico de la AECC ha estado fuertemente influenciado por el modelo hegemónico anticáncer de mama norteamericano. De hecho, las prácticas discursivas que aluden al género y al miedo a la muerte se perciben a lo largo del tiempo y se legitiman a través de la autoridad médica.

Con la creciente proliferación de mercadotecnia rosa, actividades deportivas y panfletos en nombre de la concienciación y el empoderamiento, va siendo hora de que generemos un debate público y honesto sobre qué aspectos perjudiciales se deberían evitar en las campañas de promoción de la salud, incluyendo el sexismo y el miedo. Es hora de que planteemos nuevos modelos que ayuden a las personas a tomar decisiones informadas.

ANA PORROCHE-ESCUDERO. Es trabajadora social y antropóloga. Actualmente trabaja en la Universidad de Lancaster, Inglaterra, en un proyecto financiado por el NIHR CLAHRC NWC. Su tesis doctoral sobre el cáncer de mama en España obtuvo el prestigioso premio Barbara Rosenblum otorgado por Sociologists for Women in Society (2011). Con Gerard Coll-Planas y Caterina Riba ha editado Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama (Eumo, 2016). Pertenece al Breast Cancer Consortium y a la Red de Mujeres Profesionales de la Salud.