ARTÍCULO

EMPODERAMIENTO: EL SANTO GRIAL DE LAS CAMPAÑAS DE CÁNCER DE MAMA

EMPOWERMENT. THE HOLY GRAIL OF BREAST CANCER CAMPAIGNS

Ana Porroche-Escudero

Lancaster University, Reino Unido

a.porroche-escudero@lancaster.ac.uk

CONTENIDOS

INTRODUCCIÓN Top

Este artículo reflexiona sobre la forma en la que se conceptualiza –implícita o explícitamente– el término “empoderamiento” en las campañas de concienciación sobre cáncer de mama en España. El objetivo del artículo es triple: (1) Resignificar el término empoderamiento y ampliar los debates anglosajones sobre las disfunciones en los programas y servicios educativos sobre cáncer de mama. Esto es importante para devolverle el poder del que ha sido despojado, al diluirse su significado más político y comprometido con el bienestar de las mujeres. (2) Promover la educación crítica en salud que propicie los procesos personales y comunitarios de empoderamiento. (3) Llamar la atención sobre la necesidad de examinar de forma continuada cualquier tipo intervención que se haga en nombre del empoderamiento.

Influidas por el movimiento anti cáncer de mama norteamericano desde los años 80, las activistas, profesionales de la salud y mujeres españolas que vivían con la enfermedad se organizaron para visibilizar la incidencia creciente y las secuelas sociales. Los objetivos de este movimiento organizativo eran: establecer este tipo de cáncer en la agenda pública, demandar la universalización del cribado mamográfico y empoderar a las mujeres para que pudieran tomar decisiones informadas sobre los tratamientos.

Han pasado más de tres décadas y el empoderamiento, como diría Christopher Rissel (1994Rissel, C. 1994. "Empowerment: The Holy Grail of Health Promotion?". Health Promotion International, 9: 39-47. http://dx.doi.org/10.1093/heapro/9.1.39.), se ha convertido en el Santo Grial de numerosas organizaciones. El resultado ha sido la despolitización del concepto a nivel internacional y nacional (Sulik and Zierkiewicz 2014Sulik, G. A. y E. Zierkiewicz. 2014. "Gender, Power, and Feminisms in Breast Cancer Advocacy: Lessons from the United States and Poland". Journal of Gender and Power, 1: 111-145.; King 2010King, S. 2010. "Pink Diplomacy: On the Uses and Abuses of Breast Cancer Awareness". Health Communication, 25: 286-289. http://dx.doi.org/10.1080/10410231003698960.). Despolitización porque ha sido apropiado con los fines más variados, y porque se asume que una intervención, o acción, como las campañas educativas de concienciación, es inherentemente legítima si el objetivo es empoderar a las mujeres. De esta situación surgen dos problemas fundamentales: (1) se acepta la premisa de que el fin de la intervención (empoderar a las mujeres) justifica el proceso, entendido como el contenido y el tono de las campañas así como los medios empleados para difundirlas (mercadotecnia rosa, carreras, folletos, pósteres); (2) no se cuestionan críticamente los fines. Es decir, raramente se debate si las intervenciones que se proponen como empoderadoras promueven la emancipación respecto a la autoridad médica. Y raramente se evalúa si estas intervenciones desarrollan las habilidades de las mujeres para gestionar su enfermedad y reducen la incidencia. En este sentido, Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi (2013Pérez Jarauta, M. J. y M. Echauri Ozcoidi. 2013. "Educación versus coerción. Una apuesta decidida por la educación para la salud". Gaceta Sanitaria, 27: 72-74. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2012.10.002.: 73) hacen un diagnóstico atinado de las implicaciones de la pedagogía en el ámbito de la promoción de la salud, y nos recuerdan que “lo fundamental es que importa, y mucho, el proceso y no solo el resultado”.

Teniendo en cuenta estas palabras de Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi, aquí nos interesa analizar cómo la utilización del concepto empoderamiento se inserta en el marco del modelo epidemiológico hegemónico. Se plantea que este modelo está más centrado en coaccionar a las mujeres -a través de la educación para que adopten determinados comportamientos que el sistema biomédico considera “saludables”- que en potenciar la capacidad crítica y autonomía en la toma de decisiones. En este sentido, el modelo epidemiológico adolece de un carácter poco crítico y paternalista porque considera a las mujeres como seres defectuosos, y porque omite informar sobre las causas estructurales del cáncer, así como las condiciones sociales que impactan en la experiencia de la enfermedad. Asimismo, el análisis muestra las repercusiones de este modelo. Por un lado, se sobrerresponsabiliza y culpabiliza a las mujeres por su enfermedad. Por otro lado, se justifica el uso de miedo, a través de la distorsión de la información y la alusión a los estereotipos de género, porque supuestamente incrementan la efectividad de los esfuerzos para concienciar. Sin embargo, pocas veces se ha planteado desde la teoría y las prácticas médicas si este enfoque puede ser un obstáculo para el empoderamiento al fomentar la sumisión y la pasividad. Aunado a lo anterior, el miedo puede perturbar el proceso de toma decisión informada.

En el primer apartado del artículo se define el concepto de empoderamiento para evitar reproducir confusiones teóricas. En el siguiente apartado se resume el origen y la evolución del movimiento anticáncer norteamericano porque ha tenido una influencia enorme en la historia del movimiento español, todavía por escribir . De hecho, los resultados del análisis de siete campañas educativas de la aecc, así como otros de sus materiales educativos, demuestran semejanzas discursivas entre ambos países, destacando en ambas el modelo epidemiológico como una barrera para el empoderamiento. Finalmente, se reclama una repolitización del concepto empoderamiento que va más allá de la educación para la docilidad de las mujeres, al recordar el origen de su significado comprometido con la justicia social que propone “cambiar las relaciones de poder” (Batliwala 2010Batliwala, S. 2010. "Taking the Power out of Empowerment – an Experiential Account". Pp. 111-122 en Deconstructing Development Discourse: Buzzwords and Fuzzwords, editado por A. Cornwall y D. Eade. Oxford: Oxfam GB. http://dx.doi.org/10.3362/9781780440095.010.: 112; León 2000León, M. 2000. "Empoderamiento: relaciones de las mujeres con el poder". Estudios Feministas, 8: 191-207.). Antes de proseguir unas notas sobre metodología son de rigurosa obligatoriedad.

METODOLOGÍA Top

Este artículo aborda de manera cualitativa la manera en que el término “empoderamiento” se ha conceptualizado en los mensajes de las campañas y materiales divulgativos sobre cáncer de mama en España. Teniendo en cuenta que un número cada vez mayor de asociaciones, instituciones públicas y empresas dispuestas a participar en campañas de concienciación, y de paso asociar su nombre con la buena causa del cáncer de mama (King 2006King, S. 2006. Pink Ribbons, Inc. Breast Cancer and the Politics of Philanthropy. Minneapolis and London: University of Minnesota Press.; AECC 2010aAsociación Española Contra el Cáncer 2010a. "Ausonia". Revista AECC, 19: 26-27.), sería prácticamente imposible analizar todo el trabajo realizado en este área. Así, el factor fundamental que determinó el proceso de muestreo fue el rol decisivo que la AECC ha jugado en el diseño de las políticas y las intervenciones en materia de cáncer desde hace décadas.

Para el análisis se seleccionaron 7 campañas que abarcan casi una década (2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía"., 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía"., 2009aAsociación Española Contra el Cáncer 2009a. Campaña de Sensibilización "Hazte una mamografía"., 2010bAsociación Española Contra el Cáncer 2010b. Campaña de sensibilización "Yo he superado un cáncer de mama"., 2012aAsociación Española Contra el Cáncer 2012a. Campaña de sensibilización "Hazte una mamografía"., 2012bAsociación Española Contra el Cáncer 2012b. Folleto informativo "Hazte una mamografía"., 2013aAsociación Española Contra el Cáncer 2013a. Campaña de sensibilización "Súmate al rosa".) y que son fácilmente accesibles en Internet. Para reforzar las conclusiones se incluyeron los materiales divulgativos que están disponibles en el portal web de la AECC en el apartado de “publicaciones”. Hasta la fecha de redacción de este artículo, el periodo de publicación comprende desde 2009 al 2014. Se consideró oportuno incluir las campañas de concienciación de los años 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía". y 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía". por dos motivos fundamentales. El primero, porque epitoman los argumentos principales de este artículo, que sugieren que el objetivo principal de estas campañas está centrado en coaccionar a las mujeres a que cumplan con la ortodoxia médica. Para ello recurren al miedo y a mensajes que juegan con estereotipos de responsabilidad personal, social y de género. El segundo, porque permite ilustrar la continuidad discursiva a dos niveles. Uno, en la representación de la figura femenina como agente pasivo, al que hay que adoctrinar utilizando “todas las herramientas a su disposición para llegar a la sociedad de la manera más directa y eficaz posible” (AECC 2010gAsociación Española Contra el Cáncer 2010g. Revista AECC. Madrid: AECC.: 4). Dos, en la conceptualización de empoderamiento basada en la idea de que la mejor manera de “prevenir” el cáncer es fomentando la concienciación para que las mujeres modifiquen sus hábitos de vida poco saludables, y la importancia de hacerse mamografías rutinarias.

Para localizar los artículos relevantes primero se descargaron todas las publicaciones y se realizó una búsqueda utilizando las siguientes palabras clave: cáncer de mama, cáncer de seno, cáncer de mama, cribado, mamografía, prevención cáncer de mama. En total se seleccionaron 26 publicaciones categorizadas las siguientes áreas temáticas: concienciación (2009bAsociación Española Contra el Cáncer 2009b. Díptico Informativo "Día contra el cáncer de mama". Madrid: AECC.); prevención;(2012cAsociación Española Contra el Cáncer 2012c. Informe Anual AECC sobre 2011. Madrid: AECC., 2012eAsociación Española Contra el Cáncer 2012e. Revista AECC. Madrid: AECC.); patologías (2009dAsociación Española Contra el Cáncer 2009d. Mujer y cáncer de mama. Madrid: AECC., 2010cAsociación Española Contra el Cáncer 2010c. Guía Linfedema, prevención y tratamiento. Madrid: AECC., 2010eAsociación Española Contra el Cáncer 2010e. Tríptico informativo "Linfedema: prevención y tratamiento". Madrid: AECC.); apoyo al paciente (AECC 2006Asociación Española Contra el Cáncer 2006. Consejos Prácticos. Alimentación y Cáncer. Madrid: AECC.; 2008aAsociación Española Contra el Cáncer 2008a. Guía de cuidados estéticos para el paciente oncológico. Madrid: AECC.; 2010fAsociación Española Contra el Cáncer 2010f. Folleto informativo "Mucho x vivir". Madrid: AECC.); institucionales (2008bAsociación Española Contra el Cáncer 2008b. Revista AECC. Madrid: AECC., 2009cAsociación Española Contra el Cáncer 2009c. Informe Anual AECC sobre 2008. Madrid: AECC., 2009eAsociación Española Contra el Cáncer 2009e. Revista AECC. Madrid: AECC., 2009fAsociación Española Contra el Cáncer 2009f. Revista AECC. Madrid: AECC., 2010dAsociación Española Contra el Cáncer 2010d. Informe Anual AECC sobre 2009. Madrid: AECC., 2010gAsociación Española Contra el Cáncer 2010g. Revista AECC. Madrid: AECC., 2010hAsociación Española Contra el Cáncer 2010h. Revista AECC. Madrid: AECC., 2011aAsociación Española Contra el Cáncer 2011a. Informe Anual AECC sobre 2010. Madrid: AECC., 2011bAsociación Española Contra el Cáncer 2011b. Revista AECC. Madrid: AECC., 2012dAsociación Española Contra el Cáncer 2012d. "La mejor receta contra el cáncer es la prevención"., 2012fAsociación Española Contra el Cáncer 2012f. Siendo más, seremos más fuertes. Madrid: AECC., 2012gAsociación Española Contra el Cáncer 2012g. Campaña de sensibilización "Antes de preocuparte por una imperfección, ocúpate de una auto-exploración"., 2013cAsociación Española Contra el Cáncer 2013c. Informe Anual de La Fundación Científica de la AECC 2012. Madrid: AECC., 2013dAsociación Española Contra el Cáncer 2013d. "Prevención". AECC. Consultado el 10 de enero de 2014 (https://www.aecc.es/sobreelcancer/prevencion/paginas/prevencion.aspx)., 2013eAsociación Española Contra el Cáncer 2013e. Revista AECC. Madrid: AECC., 2013fAsociación Española Contra el Cáncer 2013f. Únete. Folleto Informativo. Madrid: AECC., 2014). Los textos relevantes se revisaron detenidamente prestando atención al contenido (qué se dice sobre el cáncer de mama) y al discurso (cómo se dice).

Finalmente es importante recordar que esta es una investigación centrada en el trabajo de la AECC en materia de cáncer de mama. Por lo tanto, no pretende minusvalorar el trabajo de la asociación en otras áreas y no pretende ser representativa de todas las campañas del territorio español. Sin embargo, la experiencia de la autora durante una década analizando materiales informativos-educativos sobre salud y cáncer de mama en el Reino Unido, Estados Unidos y España, así como su participación en conferencias, foros electrónicos y conversaciones con profesionales de la salud y mujeres afectadas, permite anticipar, parafraseando a Pichardo Galán et al. (2014Pichardo-Galán, J. I. et al. 2014. Diversidad sexual y convivencia: Una oportunidad Educativa. Madrid: Federación estatal de lesbianas, gais, transexuales y bisexuales.), que las observaciones presentadas aquí no son estadísticamente representativas, pero si son significativas y sintomáticas de una tendencia generalizada disfuncional que habría que repensar (King 2010King, S. 2010. "Pink Diplomacy: On the Uses and Abuses of Breast Cancer Awareness". Health Communication, 25: 286-289. http://dx.doi.org/10.1080/10410231003698960.; Sulik 2012Sulik, G. A. 2012. Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women's Health. New York; Oxford: Oxford University Press.; Porroche-Escudero 2014aPorroche-Escudero, A. 2014a. "Perilous Equations? Empowerment and the Pedagogy of Fear in Breast Cancer Awareness Campaigns". Women's Studies International Forum 47, Part A: 77-92. http://dx.doi.org/10.1016/j.wsif.2014.08.003.).

¿PERO QUÉ ES EL EMPODERAMIENTO? Top

La falta de claridad sobre el significado del concepto empoderamiento ha contribuido a su mistificación, su mal uso y abuso, y no solo en el ámbito de la promoción de la salud (Cornwall y Eade 2010Cornwall, A. y D. Eade. 2010. Deconstructing Development Discourse: Buzzwords and Fuzzwords. Oxford: Oxfam GB. http://dx.doi.org/10.3362/9781780440095.). Para evitar cometer el mismo error, e ilustrar mejor mi argumento, es preciso definirlo. La Organización Mundial de la Salud (OMS 2013OMS 2013. "Género y Salud". Organización Mundial de la Salud. Consultado el 20 de mayo de 2014. (http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=2680%3Agender-and-health&catid=3344%3Agdr-gender&lang=es).) lo define como “un proceso que conlleva alguna forma de acción autorreflexiva que permita a las personas incrementar su control sobre salud así como mejorarla”.

Debates internacionales desde el ámbito de la salud comunitaria, la cooperación internacional y el feminismo revelan cuatro dimensiones clave de esta definición que son importantes para el análisis de este artículo y que se han sintetizado aquí. Primera, el empoderamiento no es algo que los profesionales de la salud o las activistas puedan dar a las mujeres. De hecho, Patti Lather (citada en Merideth 1994Merideth, E. 1994. "Critical Pedagogy and Its Application to Health Education: A Critical Appraisal of the Casa en Casa Model". Health Education & Behavior, 21: 355-367. http://dx.doi.org/10.1177/109019819402100307.: 360) sostiene que “no se puede empoderar a nadie”. Segunda, dado que el empoderamiento no puede ser impuesto desde el exterior, este debe surgir “desde dentro” de la propia mujer o de la comunidad (Mosedale 2005Mosedale, S. 2005. "Assessing Women's Empowerment: Towards a Conceptual Framework". Journal of International Development, 17: 257-243. http://dx.doi.org/10.1002/jid.1212.: 244). Tercera, si el empoderamiento no se puede imponer, sino que debe surgir “desde una misma”, el rol de los profesionales que trabajan en materia de cáncer, así como el de las campañas de cáncer, es el de “facilitador” de las herramientas para propiciar los procesos vitales que den lugar a la concientización, que a su vez darán paso al empoderamiento (Rodríguez-Gimena 2005Rodríguez-Gimena, M. 2005. "Promoción de la salud con mujeres mayores rurales". Revista Mujer y Salud, 16.).

La cuarta dimensión entiende el concepto de empoderamiento como “un proceso, no un destino” (The Pathways of Women's Empowerment Research Programme Consortium 2011The Pathways of Women's Empowerment Research Programme Consortium 2011. Empowerment: A Journey Not a Destination. Brighton: Pathways of Women's Empowerment.). Esta proposición tiene varias implicaciones importantes. Empoderamiento no es un estado absoluto y tampoco es permanente. Resulta difícil que una persona pueda estar empoderada en todos los aspectos de su vida, todos los días de su vida. De hecho, Freire (2005Freire, P. 2005. Pedagogía del Oprimido. 2nd ed. Tierra Nueva, Uruguay: Siglo XXI.), Rissel (1994Rissel, C. 1994. "Empowerment: The Holy Grail of Health Promotion?". Health Promotion International, 9: 39-47. http://dx.doi.org/10.1093/heapro/9.1.39.) y Wallerstein (1992Wallerstein, N. 1992. "Powerlessness, Empowerment, and Health: Implications for Health Promotion Programs". American Journal of Health Promotion, 6: 197-205. http://dx.doi.org/10.4278/0890-1171-6.3.197.; 2006) sostienen que el empoderamiento ocurre en diferentes niveles: desde el nivel individual o psicológico al nivel comunitario y al nivel institucional o estructural. En teoría, la salud pública y el campo de la promoción de la salud apostarían por estos tres tipos de empoderamiento, siendo la movilización social el objetivo primordial. En la práctica, la mayoría de los esfuerzos se centran exclusivamente en el individuo (Whitehead 2007Whitehead, M. 2007. "A Typology of Actions to Tackle Social Inequalities in Health". Journal of Epidemiology and Community Health, 61: 473-478. http://dx.doi.org/10.1136/jech.2005.037242.). Es importante enfatizar que el empoderamiento a nivel individual, por sí solo, “no” es suficiente para producir el cambio social que detenga la epidemia del cáncer. El cambio social tiene que ir acompañado de cambios estructurales o institucionales que incluyan la participación comunitaria así como políticas regionales, locales y nacionales (Wallerstein and Bernstein 1988Wallerstein, N. y E. Bernstein. 1988. "Empowerment Education: Freire's Ideas Adapted to Ealth Education". Health Education & Behavior, 15: 379-394. http://dx.doi.org/10.1177/109019818801500402., 1994Wallerstein, N. y E. Bernstein. 1994. "Introduction to Community Empowerment, Participatory Education, and Health". Health Education Quarterly, 21: 141-148. http://dx.doi.org/10.1177/109019819402100202.; Wallerstein 2006Wallerstein, N. 2006. What Is the Evidence on Effectiveness of Empowerment to Improve Health?. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe.; Estacio 2013Estacio, E. V. 2013. "Health Literacy and Community Empowerment: It Is More than Just Reading, Writing and Counting". Journal of Health Psychology, 18: 1056-68. http://dx.doi.org/10.1177/1359105312470126.).

Otra de las implicaciones de la proposición “un proceso, no un destino” es que, como bien apuntaba Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi (2013Pérez Jarauta, M. J. y M. Echauri Ozcoidi. 2013. "Educación versus coerción. Una apuesta decidida por la educación para la salud". Gaceta Sanitaria, 27: 72-74. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2012.10.002.) en la introducción a este artículo, el proceso (o los medios, contendido y tono de estas campañas) importa tanto como el resultado.

EL NACIMIENTO DEL MOVIMIENTO ANTI CÁNCER DE MAMA EN ESTADOS UNIDOS COMO INFLUENCIA EN ESPAÑA Top

El movimiento anti cáncer de mama norteamericano nació en los años 70 y ha ejercido una gran influencia en el modelo anticáncer español desde la década de los 80. Dada la escasez de estudios sobre este tema específico en España, es necesario condensar el contexto histórico norteamericano en esta sección. Al explicar cómo se produjeron conflictos en la manera de entender el empoderamiento, y cómo se legitimaron determinados tipos de acciones en nombre de la educación, se facilitará el análisis en las secciones posteriores. Y sobre todo permitirá establecer paralelismos entre ambos países.

En Estados Unidos se han realizado numerosas investigaciones feministas sobre los intereses morales, políticos y económicos en torno al nacimiento y evolución del movimiento anti cáncer de mama. Aquí, se explicarán brevemente los puntos más relevantes para el argumento (ver Kaufert 1996Kaufert, P. 1996. "Women and the Debate over Mammography: An Economic, Political and Moral History". Pp. 167-186 en Gender and Health: An International Perspective, editado por C. Sargent y C. Brettel. New Jersey: Prentice-Hall.; Yadlon 1997Yadlon, S. 1997. "Skinny Women and Good Mothers: The Rhetoric of Risk, Control, and Culpability in the Production of Knowledge about Breast Cancer". Feminist Studies, 23: 645-677. http://dx.doi.org/10.2307/3178391.; Brenner 2000Brenner, B. 2000. "Sister Support: Women Create a Breast Cancer Movement". Pp. 325-354 en Breast cancer: Society Shapes an Epidemic. New York: St. Martin's Press.; Zones 2000Zones, J. S. 2000. "Profits from Pain: The Political Economy of Breast Cancer". Pp. 119-151 en Breast Cancer: Society Shapes an Epidemic, editado por S. J. Ferguson y A. S. Kasper. New York: St. Martin's Press.; Kasper y Ferguson 2000Kasper, A. S. y S. J. Ferguson. 2000. Breast Cancer: Society Shapes an Epidemic. New York: St. Martin's Press.; Lerner 2001Lerner, B. H. 2001. The Breast Cancer Wars: Hope, Fear, and the Pursuit of a Cure in Twentieth-Century America. New York: Oxford University Press.; Hodge Mccoid 2004Hodge Mccoid, C. 2004. "Why Is Prevention Not the Focus for Breast Cancer Policy in the United States rather than High-Tech Medical Solutions". Pp. 351-362 en Unhealthy Health Policy, editado por A. Castro y M. Singer. New York: Oxford AltaMira Press.; Zavestoski, McCormick, y Brown 2004Zavestoski, S.; S. McCormick y P. Brown. 2004. "Gender, Embodiment, and Disease: Environmental Breast Cancer Activists' Challenges to Science, the Biomedical Model, and Policy". Science as Culture, 13: 563-586. http://dx.doi.org/10.1080/0950543042000311869.; King 2006King, S. 2006. Pink Ribbons, Inc. Breast Cancer and the Politics of Philanthropy. Minneapolis and London: University of Minnesota Press. y 2010King, S. 2010. "Pink Diplomacy: On the Uses and Abuses of Breast Cancer Awareness". Health Communication, 25: 286-289. http://dx.doi.org/10.1080/10410231003698960.; Elliott 2007Elliott, C. 2007. "Pink!: Community, Contestation, and the Colour of Breast Cancer". Canadian Journal of Communication, 32: 521-536.; Klawiter 2008Klawiter, M. 2008. The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism. Minneapolis: University of Minnesota Press.; Ley 2009Ley, B. L. 2009. From Pink to Green Disease Prevention and the Environmental Breast Cancer Movement. New Brunswick, N. J.: Rutgers University Press.; Goldenberg 2010Goldenberg, M. 2010. "Working for the Cure: Challenging Pink Ribbon Activism". Pp. 140-59 en Configuring Health Consumers: Health Work and the Imperative of Personal Responsibility, editado por Harris, R.; N. Wathen y S. Wyatt. Amsterdam: Palgrave Macmillan.; Sulik 2012Sulik, G. A. 2012. Pink Ribbon Blues: How Breast Cancer Culture Undermines Women's Health. New York; Oxford: Oxford University Press.). Tanto el empoderamiento a través de la información crítica, como la promoción de la autonomía personal, eran, entre otros, los temas que más preocupaban al movimiento de mujeres. En 1971Boston Women's Health Book Collective. 1971. Our Bodies, Ourselves: A Book by and for Women. New York: Simon and Schuster. se publicó “Our bodies, Ourselves” (OBOS) en Boston, Estados Unidos, considerado un libro revolucionario por tres motivos: (1) fue publicado por mujeres y para mujeres; (2) por primera vez las mujeres podían acceder a información médica, relevante para su salud, comprensible, basada en la evidencia científica y actualizada; (3) reconocía la experiencia y el saber de la persona enferma. En 1978Taboada, L. 1978. Cuaderno feminista. Introducción al self- help. Barcelona: Fontanella. Leonor Taboada dio a conocer OBOS en España en su libro Cuaderno feminista. Introducción al Self- Help, considerado como un clásico del feminismo de habla hispana. El libro de Taboada nació de la necesidad de transnacionalizar la conciencia política sobre la colonización androcéntrica del cuerpo de la mujer, reflejando semejanzas en la mentalidad androcéntrica médica en ambos países.

En Estados Unidos OBOS se convirtió en un éxito de ventas en tiempo récord, inspirando a las mujeres diagnosticadas con la enfermedad a organizarse en grupos de autoayuda. No es de extrañar que OBOS sirviese como catalizador para el movimiento anti cáncer de mama. Una radiografía de la época demuestra que el contexto social no era nada favorable para las mujeres con este tipo de cáncer. En primer lugar, se estaba produciendo un incremento en la incidencia y mortalidad, y nadie se planteaba que podría ser una epidemia social y medioambiental (Carson 1962Carson, R. 1962. Silent Spring. Boston: Houghton Mifflin.). Las mujeres sufrían fuertes presiones sociales y médicas para ocultar los síntomas de los tratamientos. Mujeres de diversas índoles habían denunciado la estigmatización doble de la enfermedad que daba lugar al aislamiento, la lástima y el repudio. El cáncer se asociaba con la muerte, incluso algunas personas creían que era contagioso o un castigo divino (Aronowitz 2001Aronowitz, R. A. 2001. "Do Not Delay: Breast Cancer and Time, 1900-1970". Milbank Quarterly, 79: 355-386. http://dx.doi.org/10.1111/1468-0009.00212.), y se suponía que los tratamientos eran una mutilación de la feminidad (Lorde 1992Lorde, A. 1992. The Cancer Journals. San Francisco: Aunt Lute Books. [1980]). Así, reinaba un pacto de silencio que obligaba a las mujeres a ocultar las secuelas de los tratamientos para no descubrir su cáncer (Epstein 1986Epstein, J. J. 1986. "Writing the Unspeakable: Fanny Burney's Mastectomy and the Fictive Body". Representations, 16: 131-66. http://dx.doi.org/10.1525/rep.1986.16.1.99p0163m.; Wilkinson 2001Wilkinson, S. 2001. "Breast Cancer: Feminism, Representations and Resistance – a Commentary on Dorothy Broom's 'Reading Breast Cancer". Health, 5: 269-277. http://dx.doi.org/10.1177/136345930100500207.; Broom 2001Broom, D. 2001. "Reading Breast Cancer: Reflections on a Dangerous Intersection". Health, 5: 249-268. http://dx.doi.org/10.1177/136345930100500206.). La poeta norteamericana Audre Lorde en sus Diarios de cáncer explica la furia y malestar que le causó una enfermera cuando le “dijo que yo le hacía mal a la moral del consultorio porque no usaba prótesis” (Lorde 2008Lorde, A. 2008. Los Diarios del Cáncer. Rosario: Hipólita Ediciones. Traducción de Gabriela Adelstein.: 27).

Finalmente, los años 70 se caracterizaban por relaciones de poder entre profesionales de la salud y mujeres. En este ambiente imperaba el lenguaje técnico inaccesible, la expectativa de que las personas tenían que acatar las prescripciones médicas, los procedimientos invasivos y la falta de preocupación por el bienestar integral de la persona enferma (Sumalla et al. 2013Sumalla, E. C.; V. Castejón; C. Ochoa y I. Blanco. 2013. "¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica". Psicooncología, 10: 7-56. http://dx.doi.org/10.5209/rev_psic.2013.v10.41946.: 8-9).

Con el paso de los años, la organización colectiva de las mujeres consiguió muchos de sus objetivos. Por citar algunos ejemplos se reconoció la enfermedad como un problema de salud pública; se invirtió en la universalización del cribado y en la investigación sobre tratamientos; se crearon grupos de apoyo para las personas enfermas y sus familiares; se promovió el uso de cirugías moderadas siempre que fuese posible. También se desarrolló todo un tejido social para concienciar a la sociedad sobre el cáncer, informar a los pacientes sobre sus derechos y subvertir las jerarquías médicas y las normas opresivas de género.

Para resumir y simplificar un proceso complejo que duró más de tres décadas, se podría decir que el movimiento se expandió tanto que surgieron diferencias ideológicas irreconciliables dando lugar a escisiones en los años 90 (Klawiter 2008Klawiter, M. 2008. The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism. Minneapolis: University of Minnesota Press.; Ley 2009Ley, B. L. 2009. From Pink to Green Disease Prevention and the Environmental Breast Cancer Movement. New Brunswick, N. J.: Rutgers University Press.). Basado en el artículo de Zavestoki et al. (2004Zavestoski, S.; S. McCormick y P. Brown. 2004. "Gender, Embodiment, and Disease: Environmental Breast Cancer Activists' Challenges to Science, the Biomedical Model, and Policy". Science as Culture, 13: 563-586. http://dx.doi.org/10.1080/0950543042000311869.) aquí se exponen a grandes rasgos los dos movimientos principales.

El movimiento del lazo y la mercadotecnia rosa se convirtió en el modelo dominante en Estados Unidos. Como estaba influenciado –y financiado– por el sistema biomédico, este movimiento “redefinió” el concepto de empoderamiento para favorecer el paradigma epidemiológico. Sus defensores sostienen que la mejor manera de empoderar a las mujeres es a través de la educación para que aprendan a cumplir con las recomendaciones médicas que supuestamente previenen y curan el cáncer. Estas recomendaciones se centran en el cambio del estilo de vida, destacando el énfasis en la dieta baja en grasas, el incremento en la actividad física, el tabaquismo, el consumo de alcohol y la participación en los programas de cribado de mama. Con frecuencia recurre a los estereotipos de género como mujer esposa-madre para asustar o generar sentimientos de culpa entre las mujeres y así convencerlas de que actúen (Yadlon 1997Yadlon, S. 1997. "Skinny Women and Good Mothers: The Rhetoric of Risk, Control, and Culpability in the Production of Knowledge about Breast Cancer". Feminist Studies, 23: 645-677. http://dx.doi.org/10.2307/3178391.).

La segunda escisión se conocía como el movimiento medioambiental. Este modelo se oponía a la sexualización creciente de la enfermedad. Rechazaba la alusión a la mastectomía como una mutilación de la feminidad. Pero quizás, la diferencia más radical, y más en línea con los principios de OBOS, era la crítica al paradigma epidemiológico porque culpabiliza las mujeres de su situación como enfermas. El movimiento medioambiental argumentaba, que para luchar contra la epidemia del cáncer de mama, había que desenmascarar los factores estructurales que impactan en la incidencia y experiencia de la enfermedad. Abogaba por campañas de concienciación sobre las condiciones medioambientales y laborales que están asociadas con el incremento de la enfermedad e instaba a la sociedad a demandar macropolíticas saludables.

El análisis de los materiales y campañas de la AECC permite aseverar que el paradigma educativo de la AECC en materia de cáncer de mama se basa en el modelo epidemiológico que, como ya hemos dicho, está basado en la filosofía del movimiento del lazo rosa americano, que tiende a reforzar algunos de los estigmas contra los que el movimiento anticáncer de los años 70 y la misma AECC han luchado. A continuación se ilustra de qué manera este uso y abuso del concepto de empoderamiento aparecen en la práctica actual.

ALGUNOS OBSTÁCULOS AL EMPODERAMIENTO EN LAS CAMPAÑAS DE CONCIENCIACIÓN Top

La AECC, empoderamiento y el modelo epidemiológico

Aparentemente no habría nada problemático con la misión de educar “para” la concienciación que da lugar al empoderamiento. La cuestión crítica radica, en cambio, en “qué aspectos” se quieren concienciar.

La AECC ha declarado públicamente que su objetivo prioritario es dar poder a las mujeres a través de “concienciar a la población, prevenir y modificar hábitos de vida poco saludables” (AECC 2010gAsociación Española Contra el Cáncer 2010g. Revista AECC. Madrid: AECC.; 2011bAsociación Española Contra el Cáncer 2011b. Revista AECC. Madrid: AECC.:5-8; 2012dAsociación Española Contra el Cáncer 2012d. "La mejor receta contra el cáncer es la prevención".). Claramente esta declaración encaja perfectamente con el paradigma del modelo epidemiológico. En este sentido, la concienciación se reduce a promocionar conocimiento sobre los riesgos para la salud a nivel individual (hábitos de vida supuestamente insanos). La prevención se reduce a que las mujeres modifiquen sus estilos de vida así como a promocionar el uso de los servicios de salud (la detección temprana a través del cribado mamográfico) (AECC 2012cAsociación Española Contra el Cáncer 2012c. Informe Anual AECC sobre 2011. Madrid: AECC.).

Esta visión pedagógica de la educación tiene el riesgo de pecar de paternalista porque representa a las mujeres como seres incapaces de entender la información médica y de tomar decisiones por sí mismas. Aunque los valedores defiendan su carácter beneficioso, este artículo demuestra que se revela inadecuado en cuatro niveles: (1) no contribuye a crear conciencia crítica; (2) no da cuenta de la prevención primaria puesto que ignora las causas estructurales que influyen en la incidencia creciente del cáncer –como son las condiciones medioambientales y laborales (Hodge Mccoid 2004Hodge Mccoid, C. 2004. "Why Is Prevention Not the Focus for Breast Cancer Policy in the United States rather than High-Tech Medical Solutions". Pp. 351-362 en Unhealthy Health Policy, editado por A. Castro y M. Singer. New York: Oxford AltaMira Press.; UK Working Group on the Primary Prevention of Breast Cancer 2005UK Working Group on the Primary Prevention of Breast Cancer 2005. Breast Cancer – An Environmental Disease. The Case for Primary Prevention. No More Breast Cancer.; Lynn 2007Lynn, H. 2007. Politics and Prevention: Linking Breast Cancer and Our Environment. Utrecht: Women in Europe for a Common Future.; Valls-Llobet 2006Valls-Llobet, C. 2006. "Factores de riesgo para el cáncer de mama". Revista Mujer y Salud, 18: 16-20., 2010Valls-Llobet, C. 2010. "Contaminación ambiental y salud de las mujeres". Investigaciones Feministas, 1: 149-159.; Breast Cancer UK 2013Breast Cancer UK. 2013. Prevention Is Better than Cure: 5 Pledges for 2015 and beyond towards the Prevention of Breast Cancer. London: Breast Cancer UK.); (3) no tiene en cuenta las desigualdades sociales, ya que omite mencionar los factores que producen y reproducen la desigualdad social, en términos de incidencia, acceso a tratamientos y acceso a recursos sociales (Kasper 2000Kasper, A. S. 2000. "Barriers and Burdens: Poor Women Face Breast Cancer". Pp. 183-212 en Breast Cancer: Society Shapes an Epidemic, editado por A. S. Kasper y S. J. Ferguson. New York: St. Martin's Press.; Porroche-Escudero 2014bPorroche-Escudero, A. 2014b. "The 'Invisible Scars' of Breast Cancer Treatments". Anthropology Today, 30: 18-21. http://dx.doi.org/10.1111/1467-8322.12111.). (4) El conocimiento de estos tres aspectos es imprescindible para propiciar el empoderamiento individual, que permita tomar decisiones informadas y movilizarse para el cambio social.

De hecho, esta visión individualista y biomédica contrasta con la postura del movimiento medioambiental anticáncer descrito anteriormente. También contrasta radicalmente con la posición de grupos potentes de mujeres feministas, que han trabajado infatigablemente para avanzar hacia la equidad en salud durante más de tres décadas, incluyendo la Red de Mujeres Profesionales de la Salud (RedCaps) y el Colectivo de Boston (Hodge Mccoid 2004Hodge Mccoid, C. 2004. "Why Is Prevention Not the Focus for Breast Cancer Policy in the United States rather than High-Tech Medical Solutions". Pp. 351-362 en Unhealthy Health Policy, editado por A. Castro y M. Singer. New York: Oxford AltaMira Press.; UK Working Group on the Primary Prevention of Breast Cancer 2005UK Working Group on the Primary Prevention of Breast Cancer 2005. Breast Cancer – An Environmental Disease. The Case for Primary Prevention. No More Breast Cancer.; Esteban Galarza 2006Esteban Galarza, M. L. 2006. Antropología, Género y Salud en el Estado Español. Madrid: Observatorio de la Mujer. Ministerio de Sanidad y Consumo.; Sulik, Cameron, y Chamberlain 2012Sulik, G. A.; C. Cameron y R. M. Chamberlain. 2012. "The Future of the Cancer Prevention Workforce: Why Health Literacy, Advocacy, and Stakeholder Collaborations Matter". Journal of Cancer Education, 27: 165-172. http://dx.doi.org/10.1007/s13187-012-0337-0.; Breast Cancer UK 2013Breast Cancer UK. 2013. Prevention Is Better than Cure: 5 Pledges for 2015 and beyond towards the Prevention of Breast Cancer. London: Breast Cancer UK.).

Tanto el movimiento medioambiental, como los colectivos de mujeres en salud, coinciden al proponer cautela para no reducir la capacidad de tener conciencia meramente a tener “cierto tipo” de información sobre un tema o saber utilizar “determinados” servicios sanitarios. Ambos colectivos consideran que las personas son agentes “capaces de incorporar y o transgredir las normas y prácticas médicas” (Nogueiras-García 2013Nogueiras-García, B. 2013. Discursos y prácticas feministas en el ámbito de la salud en España (1975-2013). Madrid: Instituto de Investigaciones Feministas, Universidad Complutense de Madrid. Trabajo fin de Máster.: 12). Ambos entienden el empoderamiento en el sentido de la OMS, es decir, como un proceso que conlleva la transmisión de información crítica para promover acciones autorreflexivas, que permitan a las personas seleccionar y objetivar el conocimiento. Esto es el paso previo para analizar la realidad de manera crítica: entender los determinantes sociales de la salud, desarrollar la capacidad de tomar decisiones “informadas” y transformar tanto la realidad personal como los determinantes sociales del cáncer de mama a nivel colectivo y político.

El modelo epidemiológico y la educación para la docilidad

A lo largo del texto se ha explicado la relación problemática entre el modelo epidemiológico en el ámbito del cáncer de mama y el empoderamiento. Se ha dicho que las campañas de concienciación siguen un modelo de empoderamiento destinado a fomentar el acatamiento de las normas. Una lectura detallada de los materiales de la AECC demuestra que ha apoyado este paradigma a lo largo de los años. La AECC sostiene que sus programas van destinados a producir cambios en la conducta a nivel individual a través de la “introducción de hábitos de prevención rutinarios” (AECC 2011bAsociación Española Contra el Cáncer 2011b. Revista AECC. Madrid: AECC.: 5-8; 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía"., 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía"., 2009aAsociación Española Contra el Cáncer 2009a. Campaña de Sensibilización "Hazte una mamografía"., 2009cAsociación Española Contra el Cáncer 2009c. Informe Anual AECC sobre 2008. Madrid: AECC., 2009fAsociación Española Contra el Cáncer 2009f. Revista AECC. Madrid: AECC., 2010bAsociación Española Contra el Cáncer 2010b. Campaña de sensibilización "Yo he superado un cáncer de mama"., 2010hAsociación Española Contra el Cáncer 2010h. Revista AECC. Madrid: AECC., 2011bAsociación Española Contra el Cáncer 2011b. Revista AECC. Madrid: AECC., 2012aAsociación Española Contra el Cáncer 2012a. Campaña de sensibilización "Hazte una mamografía"., 2012bAsociación Española Contra el Cáncer 2012b. Folleto informativo "Hazte una mamografía"., 2012cAsociación Española Contra el Cáncer 2012c. Informe Anual AECC sobre 2011. Madrid: AECC.). Más concretamente, la AECC afirmó que el propósito del Día contra el Cáncer de Mama es “concienciar a las mujeres de la importancia de “hacerse una mamografía” como la mejor forma de diagnosticar precozmente esta enfermedad” (AECC 2011cAsociación Española Contra el Cáncer 2011c. "Día contra el cáncer de mama". AECC. Consultado el 6 de enero de 2013 (https://www.aecc.es/TeAyudamos/informaryconcienciar/Campa%C3%B1as/Paginas/D%C3%ADaContraelC%C3%A1ncerdeMama.aspx).).

Muchas de estas campañas van destinadas a “enseñar” y “recordar” a las mujeres tres aspectos: (1) La importancia de la autoexploración mamaria mensual (AECC 2012gAsociación Española Contra el Cáncer 2012g. Campaña de sensibilización "Antes de preocuparte por una imperfección, ocúpate de una auto-exploración".); (2) A instruirlas con el tipo de vida saludable que deberían llevar (AECC 2008bAsociación Española Contra el Cáncer 2008b. Revista AECC. Madrid: AECC., 2010fAsociación Española Contra el Cáncer 2010f. Folleto informativo "Mucho x vivir". Madrid: AECC., 2012eAsociación Española Contra el Cáncer 2012e. Revista AECC. Madrid: AECC.); o (3) a que se hagan una mamografía (AECC 2012; AECC 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía"., 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía"., 2009aAsociación Española Contra el Cáncer 2009a. Campaña de Sensibilización "Hazte una mamografía"., 2009cAsociación Española Contra el Cáncer 2009c. Informe Anual AECC sobre 2008. Madrid: AECC., 2009fAsociación Española Contra el Cáncer 2009f. Revista AECC. Madrid: AECC., 2010bAsociación Española Contra el Cáncer 2010b. Campaña de sensibilización "Yo he superado un cáncer de mama"., 2010hAsociación Española Contra el Cáncer 2010h. Revista AECC. Madrid: AECC., 2011aAsociación Española Contra el Cáncer 2011a. Informe Anual AECC sobre 2010. Madrid: AECC., 2012aAsociación Española Contra el Cáncer 2012a. Campaña de sensibilización "Hazte una mamografía"., 2012bAsociación Española Contra el Cáncer 2012b. Folleto informativo "Hazte una mamografía".). Por ejemplo, en el 2009 la AECC presentó una campaña de concienciación en la que aparece el cuerpo decapitado y desnudo de una mujer con las piernas cruzadas cubriéndose los genitales (Figura 1). Contra el blanco y negro del póster destaca una nota adhesiva de color amarillo en uno de los senos que recuerda que hay que hacerse una mamografía (AECC 2009aAsociación Española Contra el Cáncer 2009a. Campaña de Sensibilización "Hazte una mamografía".). Otros mensajes se limitan simplemente a instar a las mujeres a “informarse” y “cuidarse”, pero no concretan sobre qué aspectos y se dejan a la imaginación del público. Se da por entendido que se refieren a las pautas que hay seguir para “controlar” (AMAC-GEMA 2013AMAC-GEMA 2013. "Prevención y Diagnóstico Precoz". Asociación Aragonesa de Cáncer Genital y de Mama. Consultado el 9 enero de 2014 (http://www.mujerycancer.org/seccion.php?G=7=S=14=ID=104).) el cáncer.

Figura 1. Campaña de concienciación “Hazte una mamografía”, 2009a [Descargar tamaño completo]

Al margen de este defecto de la educación para la docilidad, el análisis demuestra que raramente se cuestionan las declaraciones que sugieren que hay determinados tipos de comportamientos personales que son saludables porque “previenen” o “curan” el cáncer de mama, y otros insanos que lo fomentan (Yadlon 1997Yadlon, S. 1997. "Skinny Women and Good Mothers: The Rhetoric of Risk, Control, and Culpability in the Production of Knowledge about Breast Cancer". Feminist Studies, 23: 645-677. http://dx.doi.org/10.2307/3178391.). Desgraciadamente, todavía no se ha encontrado el antídoto para prevenir la enfermedad a pesar de todos los esfuerzos y millones de euros invertidos en investigación. Por ejemplo, las acciones sanitarias principales recomendadas no solo “no” previenen el cáncer sino que se está cuestionando su eficacia para detectarlo a tiempo y reducir la mortalidad (Baum, Thornton, y Gøtzsche 2010Baum, M.; H. Thornton y P. C. Gøtzsche. 2010. "Still Awaiting Screening Facts". BMJ, 341: c6152. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.c6152.; Mark, Temkin y Terplan 2014Mark, K.; S. M. Temkin y M. Terplan. 2014. "Breast Self-Awareness: The Evidence behind the Euphemism". Obstetrics & Gynecology, 123: 734-736. http://dx.doi.org/10.1097/AOG.0000000000000139.; Sulik y Spanier 2014Sulik, G. A. y B. Spanier. 2014. "Addition of Screening Mammograms Adds No Benefit but Causes Harm". Breast Cancer Consortium. Consultado el 16 de mayo de 2014 (http://breastcancerconsortium.net/addition-screening-mammograms-adds-benefit-causes-harm/).). Aun así, muchas campañas y organizaciones usan indiscriminadamente términos tan diferentes como prevención primaria y detección precoz. Vale la pena recordar la diferencia. La prevención primaria son todas aquellas acciones dirigidas a evitar la incidencia del cáncer. Es decir, son las acciones que previenen que el cáncer “aparezca” en el cuerpo. La detección precoz son todas aquellas acciones destinadas a detectar el tumor en su etapa inicial con el fin de reducir la agresividad de los tratamientos y las posibilidades de morir.

Curiosamente, la AECC, una de las instituciones de referencia en España, frecuentemente confunde la prevención con la detección (o el diagnóstico precoz) al usar conceptos imprecisos como prevención primaria y prevención secundaria. Según la AECC, la prevención primaria son las acciones “encaminadas a modificar los hábitos poco saludables de la población hacia otros más adecuados” (AECC 2013eAsociación Española Contra el Cáncer 2013e. Revista AECC. Madrid: AECC.). La prevención secundaria son las acciones que detectan el cáncer en etapas precoces. Un ejemplo concreto del uso incorrecto de los conceptos se puede encontrar en el apartado de prevención del cáncer de mama de la página web de la asociación que reza: “El cáncer de mama no se puede prevenir” (AECC 2013). Sin embargo, en numerosas ocasiones se contradice al enunciar que “estudios recientes parecen demostrar que el riesgo de padecer cáncer de mama se puede reducir realizando ejercicio físico de forma regular”, o asegurando que la prevención es posible ya que “siete de cada diez cánceres se podrían evitar” (AECC 2013eAsociación Española Contra el Cáncer 2013e. Revista AECC. Madrid: AECC., resaltado de la autora) con un estilo de vida saludable o haciéndose mamografías. En esta misma línea, una publicación reciente asegura que “prevenir el cáncer es posible. La prevención y los hábitos de vida saludables prevalecen en el tiempo cuanto más temprana es la edad a la que se adoptan” (AECC 2013g:4).

Al error conceptual se suman inexactitudes factuales graves que envían información engañosa a la población. Primera inexactitud. Según la organización independiente Breast Cancer UK (2013Breast Cancer UK. 2013. Prevention Is Better than Cure: 5 Pledges for 2015 and beyond towards the Prevention of Breast Cancer. London: Breast Cancer UK.) es necesario enfatizar que, si bien los beneficios de una vida saludable son indiscutibles, este conjunto de factores de riesgo solo explican alrededor de un 26 % de todos los casos de cáncer de mama. No se sabe a ciencia cierta la causa concreta de un 63 % de los tumores, aunque numerosos estudios apuntan a factores medioambientales y laborales que sí que podrían controlarse con la voluntad política de las instituciones gobernantes (Steingraber 1998Steingraber, S. 1998. Living Downstream: A Scientist's Personal Investigation of Cancer and the Environment. New York: Vintage Books.; Jacobs and Dinham 2003Jacobs, M. y B. Dinham. 2003. Silent Invaders: Pesticides, Livelihoods, and Women's Health. London; New York: Zed Books in association with Pesticide Action Network UK; Distributed in the USA exclusively by Palgrave.; Davis 2004Davis, D. L. 2004. When Smoke Ran like Water: Tales of Environmental Deception and the Battle against Pollution. New York, NY: Basic Books.; Lynn 2007Lynn, H. 2007. Politics and Prevention: Linking Breast Cancer and Our Environment. Utrecht: Women in Europe for a Common Future.; Smith, Lourie, and Dopp 2009Smith, R.; B. Lourie y S. Dopp. 2009. Slow Death by Rubber Duck: The Secret Danger of Everyday Things. Berkeley, CA: Counterpoint.).

Segundo error factual. Se ha cuestionado la efectividad de las mamografías de cribado y la autoexploración mamaria. Estudios independientes de Suecia, Canadá, Noruega y Dinamarca insisten en que no reduce la mortalidad. También exponen los peligros de los efectos colaterales del cribado que incluye el sobrediagnóstico, el sobretratamiento y la ansiedad innecesaria (Jørgensen y Gøtzsche 2006Jørgensen, K. J. y P. C. Gøtzsche. 2006. "Content of Invitations for Publicly Funded Screening Mammography". BMJ, 332: 538-41. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.332.7540.538.; Baum et al. 2010Baum, M.; H. Thornton y P. C. Gøtzsche. 2010. "Still Awaiting Screening Facts". BMJ, 341: c6152. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.c6152.; Mark et al. 2014Mark, K.; S. M. Temkin y M. Terplan. 2014. "Breast Self-Awareness: The Evidence behind the Euphemism". Obstetrics & Gynecology, 123: 734-736. http://dx.doi.org/10.1097/AOG.0000000000000139.; Sulik y Spanier 2014Sulik, G. A. y B. Spanier. 2014. "Addition of Screening Mammograms Adds No Benefit but Causes Harm". Breast Cancer Consortium. Consultado el 16 de mayo de 2014 (http://breastcancerconsortium.net/addition-screening-mammograms-adds-benefit-causes-harm/).). Sin embargo, estos debates científicos raramente transcienden a las personas más interesadas: el público. Precisamente es esta ambigüedad y contestación de la evidencia sobre posibles beneficios/daños de los métodos de detección, y las causas estructurales del cáncer, que hace que sea obligatorio proporcionar información sencilla y detallada para facilitar el proceso de toma de decisiones “informado”. A pesar de que la AECC parece estar preocupada por el tema de la información, su actitud en este sentido reafirma una vez más la autoridad biomédica sobre la autonomía de las personas.

¿Debe el fin justificar los medios?

En esta sección se presentan tres ejemplos que ilustran cómo las estrategias utilizadas por algunas campañas son incompatibles con la definición de empoderamiento presentada anteriormente.

El artículo de Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi (2013Pérez Jarauta, M. J. y M. Echauri Ozcoidi. 2013. "Educación versus coerción. Una apuesta decidida por la educación para la salud". Gaceta Sanitaria, 27: 72-74. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2012.10.002.) “Educación versus coerción. Una apuesta decidida por la educación para la salud”, es útil para analizar como la supuesta santidad del empoderamiento desvía la atención sobre su carácter más coercitivo. De una manera contundente las autoras diferencian la educación de la coerción:

“Hablamos de “educación”, en el sentido que plantea la Organización Mundial de la Salud en su glosario de términos de promoción de salud, como “logro de capacidades para desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos del ambiente”, y de “coerción”“ con el significado que le da la Real Academia de la Lengua: “presión ejercida sobre alguien para forzar su voluntad o su conducta; represión, inhibición, restricción” (Pérez Jarauta y Echauri Ozcoidi 2013Pérez Jarauta, M. J. y M. Echauri Ozcoidi. 2013. "Educación versus coerción. Una apuesta decidida por la educación para la salud". Gaceta Sanitaria, 27: 72-74. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2012.10.002).

Según estas definiciones, dos estrategias coercitivas recurrentes son el uso del miedo y la culpabilización. El miedo no suele ser el objetivo principal ni consciente de las campañas, sin embargo sus defensores justifican sus beneficios porque se supone que: (1) Simplifica el mensaje educativo; (2) Educa a las mujeres para que cumplan con las recomendaciones médicas; (3) Invita a las mujeres a adoptar estilos de vida saludables; y (4) moviliza a las mujeres para que demanden recursos, que suelen estar relacionados con la provisión de mamografías y tratamientos.

El uso del miedo en la salud pública no es nuevo (Moynihan, Heath y Henry 2002Moynihan, R.; I. Heath y D. Henry. 2002. "Selling Sickness: The Pharmaceutical Industry and Disease Mongering". BMJ, 324: 886-891. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.324.7342.886.; Tiefer 2006Tiefer, L. 2006. "Female Sexual Dysfunction: A Case Study of Disease Mongering and Activist Resistance". PLoS Med, 3: e178. http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.0030178.; Welch 2006Welch, H. G. 2006. Should I Be Tested for Cancer? Maybe Not and Here's Why. Berkeley, California: University of California Press.; RedCaps 2007RedCaps 2007. "Vacuna papiloma: ¿Protección de las niñas o de la industria?". Dossier Especial Revista Mujer y Salud, 22.; Sumalla et al. 2013Sumalla, E. C.; V. Castejón; C. Ochoa y I. Blanco. 2013. "¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica". Psicooncología, 10: 7-56. http://dx.doi.org/10.5209/rev_psic.2013.v10.41946.:16; Lupton 2013Lupton, D. 2013. "Revolting Bodies: The Pedagogy of Disgust in Public Health Campaigns". Sydney Health & Society Group Working Paper 4. Sydney: Sydney University.) y el campo del cáncer de mama no es una excepción. Como ya la autora ha argumentado más detalladamente en otro artículo (Porroche-Escudero 2014aPorroche-Escudero, A. 2014a. "Perilous Equations? Empowerment and the Pedagogy of Fear in Breast Cancer Awareness Campaigns". Women's Studies International Forum 47, Part A: 77-92. http://dx.doi.org/10.1016/j.wsif.2014.08.003.) el uso, y el éxito, del miedo se basa en cuatro suposiciones que contradicen los principios básicos del empoderamiento: (1) la consideración esencialista de que las mujeres son cuidadoras principales; (2) la suposición de que los profesionales de la salud son la autoridad máxima y sus dictados son infalibles; (3) la creencia paternalista de que las mujeres son niñas a las que hay que indicarles lo que tienen que hacer; y (4) la suposición perversa de que el miedo al dolor, la muerte, la supervivencia, la pérdida de la feminidad y el atractivo sexual a raíz de la mastectomía son factores que movilizan a las mujeres a que actúen. La AECC tiene claro el uso del miedo y sostiene que apelar a “la emocionalidad y el impacto” son estrategias legítimas si sirven para “concienciar del beneficio aportado por la prueba” (AECC 2011aAsociación Española Contra el Cáncer 2011a. Informe Anual AECC sobre 2010. Madrid: AECC.: 21).

No hace falta decir que las campañas de la AECC, al igual que las campañas del modelo hegemónico americano (Breast Cancer Consortium 2015Breast Cancer Consortium. 2015. "Fear Mongering". Breast Cancer Consortium. Retrieved (http://breastcancerconsortium.net/resources/beyond-awareness-workbook/trends-in-awareness-campaigns/fear-mongering/).), también se caracterizan por su carácter moralizante. El acto de la “vigilancia” de los pechos está cargado de alusiones a la responsabilidad personal y social, y los comportamientos “insanos” se presentan como un desafío a la autoridad médica (AECC 2010gAsociación Española Contra el Cáncer 2010g. Revista AECC. Madrid: AECC.: 7). Estas nociones de responsabilidad tienen que ver con sentimientos de culpa o de vergüenza sobre la incapacidad de desempeñar correctamente los roles como ciudadanas (Gøtzsche 2002: 890-981), madres y esposas (Wilkinson 2001Wilkinson, S. 2001. "Breast Cancer: Feminism, Representations and Resistance – a Commentary on Dorothy Broom's 'Reading Breast Cancer". Health, 5: 269-277. http://dx.doi.org/10.1177/136345930100500207.; Yadlon 1997Yadlon, S. 1997. "Skinny Women and Good Mothers: The Rhetoric of Risk, Control, and Culpability in the Production of Knowledge about Breast Cancer". Feminist Studies, 23: 645-677. http://dx.doi.org/10.2307/3178391.). O simplemente relacionados con el sentimiento de fracaso personal al no detectar el cáncer a tiempo.

La campaña del 2012 (Figura 2) encarna estos mensajes culpabilizadores (AECC 2012aAsociación Española Contra el Cáncer 2012a. Campaña de sensibilización "Hazte una mamografía".; 2012gAsociación Española Contra el Cáncer 2012g. Campaña de sensibilización "Antes de preocuparte por una imperfección, ocúpate de una auto-exploración".). En primer plano figura el pecho femenino desnudo que ha sido maquillado con la cara de una mujer. El pezón se presenta como una gran espinilla. En letras grandes se puede leer: “Antes de preocuparte por una imperfección, ocúpate de una autoexploración”. El mensaje implícito de este mensaje es doble: reforzar la creencia de que las mujeres son vanidosas, y culpar a las mujeres enfermas por descuidar su salud al anteponer otros menesteres más triviales como el cuidado estético.

Figura 2. Campaña de concienciación “Antes de preocuparte por una imperfección, ocúpate de una auto-exploración”, 2012g [Descargar tamaño completo]

Otras tácticas empleadas para producir miedo incluyen: la provisión de información distorsionada sobre los beneficios de determinadas acciones y la idea de que la prevención real es posible si la mujer pone los medios adecuados. Eslóganes populares como “la prevención [detección precoz] salva vidas”, “tu vida está en tus manos”, “11 ingredientes para la mejor prevención” (AECC 2012dAsociación Española Contra el Cáncer 2012d. "La mejor receta contra el cáncer es la prevención".), o “solo 10 minutos pueden salvar tu vida”, u transmiten el mensaje de que las personas que tienen la enfermedad es porque no han querido prevenirlo. Como dice la historiadora y activista Grazia de Michele (2014) este mensaje es particularmente injusto cuando la evidencia científica apunta a que las mujeres, a nivel individual, “no” pueden prevenir el cáncer y, además, tienen “poco” poder para controlar los factores en su entorno que están asociados con la incidencia.

Finalmente, es importante entender que el uso del miedo, que alude a la idea de que las personas enfermas son seres infantiles, conjuntamente con la visión esencialista de que las mujeres son madres y esposas antes que mujeres, ha tenido el efecto perverso de sobrerresponsabilizar y culpabilizar a las personas enfermas por el malestar de sus familias (Wilkinson 2001Wilkinson, S. 2001. "Breast Cancer: Feminism, Representations and Resistance – a Commentary on Dorothy Broom's 'Reading Breast Cancer". Health, 5: 269-277. http://dx.doi.org/10.1177/136345930100500207.). En esta línea, imágenes que evocan a un niño huérfano, la viudedad o la pérdida de apetito sexual del compañero son comunes.

Dos campañas populares de la AECC, en el 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía". y en el 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía"., se aprovecharon de la asociación tradicional feminidad = maternidad = amor familiar desinteresado = sufrimiento debido a la muerte = docilidad. La campaña del año 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía". se presentaba como una tarjeta de regalo dirigida a las mujeres (Figura 3). En la parte externa aparece un elefante rosa propio de un cuento infantil con globos en forma de corazón, todos ellos coloreados en diferentes tonalidades rosas y moradas. Dentro de la tarjeta se podía leer el siguiente mensaje “creo que no sabes cuánto te quiero: hazte una mamografía” (AECC 2005Asociación Española Contra el Cáncer 2005. Campaña de Sensibilización "Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía".). Carmen Sánchez-Contador, coordinadora del Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama en Baleares también comentó en su día lo desafortunada que esta campaña fue –entrevistada por Taboada (2006Taboada, L. 2006. "Entrevista a Carmen Sánchez Contador Escudero: 'Las mujeres afectadas no deben deambular'". Revista Mujer y Salud, 18: 12-15.)–.

Figura 3. Campaña de concienciación “Creo que no sabes cuánto te quiero. Hazte una mamografía”, 2005 [Descargar tamaño completo]

A pesar de las críticas, la campaña del 2007 reflejaba la misma línea de pensamiento paternalista y androcéntrica. Esta campaña utilizó tres imágenes diferentes de modelos masculinos: un niño, un hombre joven y un hombre de edad madura (Figura 4). Supuestamente, estas imágenes representaban a un hijo, un amante, hermano o padre. Los tres modelos tienen el torso descubierto y sostienen una radiografía de un pecho femenino. El mensaje dice: “¿no dices que harías cualquier cosa por mí?: Hazte una mamografía” (AECC 2007Asociación Española Contra el Cáncer 2007. Campaña de Sensibilización "No dices que por mí harías cualquier cosa? Hazte una mamografía".).

Figura 4. Campaña de concienciación “¿No dices que por mi harías cualquier cosa? Hazte una mamografía”, 2007 [Descargar tamaño completo]

En ambas campañas, el bienestar de la mujer se plantea como secundario al de su familia. En ambos casos se recurre al chantaje emocional. La mamografía se enmarca en la responsabilidad moral pues se presenta como la única elección aceptable para una mujer que ama a su familia. La decisión de no hacerse una mamografía insinúa la ausencia de amor y cuidado filial.

Esta visión de empoderamiento por parte de la AECC es miope y contradictoria. Aparte de sesgar la información y reducir la educación a la educación para la docilidad, refuerza dos de los estigmas contra los que la misma AECC y el movimiento anticáncer de los años 70 lucharon: la reproducción de esencialismos de género, y la asociación de la enfermedad con la muerte y la mutilación de la feminidad. Finalmente, es importante subrayar que los mensajes que manipulan las emociones de las mujeres al apelar al miedo o a estereotipos de responsabilidad personal, social y de género, limitan las opciones de las mujeres y actúan como barreras a la hora de tomar decisiones informadas (Sulik y Spanier 2014Sulik, G. A. y B. Spanier. 2014. "Addition of Screening Mammograms Adds No Benefit but Causes Harm". Breast Cancer Consortium. Consultado el 16 de mayo de 2014 (http://breastcancerconsortium.net/addition-screening-mammograms-adds-benefit-causes-harm/).).

CONCLUSIÓN: ¿PODER PARA QUIÉN? ¿PODER PARA QUÉ? Top

Esta reflexión novedosa sobre el (mal) uso del concepto empoderamiento en las campañas de concienciación sobre el cáncer de mama en España, pretende iniciar un debate sobre qué aspectos deberían considerarse para propiciar procesos que den lugar al empoderamiento, individual y colectivo.

El análisis no intenta crear un nuevo paradigma de empoderamiento de la nada. Este artículo ha revisitado y sintetizado debates importantes que se han realizado desde el feminismo y los campos de la cooperación internacional y la salud comunitaria para extraer argumentos para repolitizar el uso del empoderamiento. De hecho, evocar la definición de la OMS, así como revivir debates interdisciplinarios existentes es una manera poderosa de recordar que el empoderamiento es un proceso dinámico cuyo objetivo principal es doble: (1) dar poder a las mujeres, y (2) fomentar su autonomía para la toma de decisiones que ayuden a controlar su salud y bienestar, hacer preguntas y demandar recursos a sus representantes políticos. Por recursos se entiende tanto la tecnología para detectar el cáncer y los tratamientos, como las medidas estructurales necesarias para atajar las “causas de las causas del cáncer”. Pero para tener poder es imprescindible desarrollar conciencia crítica entre las mujeres para que entiendan la situación actual del cáncer: sus causas, los diferentes tipos de enfermedad y las diferentes opciones terapéuticas disponibles, incluyendo los beneficios y las incertidumbres en la comunidad científica. También deben explicarse las consecuencias físicas, psicológicas y sociales derivadas de los tratamientos.

El análisis de 7 campañas de concienciación y materiales divulgativos elaborados por la AECC ha demostrado que la práctica actual contrasta radicalmente con esta manera de entender el empoderamiento. Se trata de una manera particular de entender la educación fundamentada en el modelo epidemiológico –que establece el acatamiento de las prescripciones médicas como única opción viable y saludable–. Estas prescripciones suelen estar relacionadas con la participación en cribados de población y con cambios en los hábitos de vida. Se ha argumentado que no aspira a fomentar la autonomía, ni la capacidad crítica y ni se preocupa por la prevención primaria. Mucho más peligroso es que no se cuestionan algunas de las premisas que suponen que estas recomendaciones son siempre correctas y beneficiosas.

También se ha explicado que la educación para la docilidad a través de la coerción no es necesariamente liberadora. Además reproduce estereotipos de género y estigmas sobre el cáncer que precisamente muchas de estas campañas pretenden erradicar. Hay evidencia que demuestra que estas tácticas educativas generan alarma innecesaria y pueden interferir en la capacidad de tomar decisiones meditadas e informadas. En algunas ocasiones las mujeres pueden optar por medidas drásticas que son innecesarias y además son potencialmente peligrosas para su salud (Welch 2013Welch, H. G. 2013. "What Angelina Jolie Forgot to Mention". CNN. Consultado el 22 de Agosto de 2013 (http://www.cnn.com/2013/05/17/opinion/welch-jolie-mastectomy/index.html).).

Finalmente, tanto el análisis de contenido como de discurso permite aseverar que el modelo epidemiológico de la AECC ha estado fuertemente influenciado por el modelo hegemónico anticáncer de mama norteamericano. De hecho, las prácticas discursivas que aluden al género y al miedo a la muerte se perciben a lo largo del tiempo y se legitiman a través de la autoridad médica.

Con la creciente proliferación de mercadotecnia rosa, actividades deportivas y panfletos en nombre de la concienciación y el empoderamiento, va siendo hora de que generemos un debate público y honesto sobre qué aspectos perjudiciales se deberían evitar en las campañas de promoción de la salud, incluyendo el sexismo y el miedo. Es hora de que planteemos nuevos modelos que ayuden a las personas a tomar decisiones informadas.

AGRADECIMIENTOSTop

La autora quisiera agradecer a Mari Luz Esteban, Belén Nogueiras y Carolina Novellas por su paciencia para leer un borrador de este artículo; a Josefina Perez-Espino y Álex Porroche-Escudero por su ayuda editorial; a Elena González Barriga por su comentario perspicaz sobre el carácter coercitivo de los mensajes sobre la prevención; a lo/as revisores anónimo/as por sus comentarios constructivos y brillantes. Versiones de este artículo han sido presentadas en la Asociación L’Aparadora de Alicante (2013) y en el CineForum-Etic del Departamento de Antropología de la Universidad Complutense de Madrid (2014). La autora agradece el apoyo intelectual del NIHR Collaboration for Leadership in Applied Health Research ad Care North West Coast (CLAHRC NWC). Las opiniones expresadas no reflejan el criterio de NIHR. La autora declara que no ha recibido becas o ayudas para la investigación y redacción de este trabajo.

ANA PORROCHE-ESCUDERO. Es trabajadora social y antropóloga. Actualmente trabaja en la Universidad de Lancaster, Inglaterra, en un proyecto financiado por el NIHR CLAHRC NWC. Su tesis doctoral sobre el cáncer de mama en España obtuvo el prestigioso premio Barbara Rosenblum otorgado por Sociologists for Women in Society (2011). Con Gerard Coll-Planas y Caterina Riba ha editado Cicatrius (in)visibles. Perspectives feministes sobre el càncer de mama (Eumo, 2016). Pertenece al Breast Cancer Consortium y a la Red de Mujeres Profesionales de la Salud.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASTop